Pomoc pre princeznú Améliu

Pomoc pre princeznú Améliu

 

 

Finančná zbierka na zakúpenie špeciálneho kočíka pre malú bojovníčku

 

 

Amélia sa narodila v termíne bez komplikácii a bola považovaná za zdravú. Ale táto naša radosť zo zdravého prírastku trvala len do Amelkinho 4. mesiaca. V jej 4 mesiaci sa objavili epileptické záchvaty, ktoré mala niekoľkokrát denne. Napriek tomu bola živé dieťa, vyrovnala sa šikovnosťou rovesníkom. Avšak Amelkin psychomotorický vývoj sa prudko zhoršil z večera do rána v 13. mesiaci života. Jeden deň hravé, šikovné dieťatko a na druhý sa utiahla do seba a nereagovala na okolitý svet.

 

Diagnóza a vysvetlenie Amelkinho stavu nám boli záhadou. Až keď mala Amélia 2,5 roka určila sa diagnóza v nemocnici Motol v Prahe. Je to mutácia génu SCN8A. Ide o epileptický gén, ktorí sa vyznačuje ťažkými epileptickymi záchvatmi. Medzi ďalšie príznaky patria ťažkosti s učením a vnímaním, nízky alebo vysoký svalový tonus, oneskorenie psychomotorického vývinu a autizmus. O tomto epileptickom géne sa vie veľmi málo. Bol objavený len nedávno v roku 2012. Na svete je doposiaľ známych asi 150 detí s touto mutáciou.

 

Amélia je už dnes 3 ročná slečna - náš anjelik. Je hypotonická a hypermobilná, má denné epileptické záchvaty. V priebehu dňa máva časté zahľadenia, absencie. Je veľký problém ju motivovať, nemá vyvinutú jemnú motoriku, neuchopuje predmety, nie vždy nadviaže očný kontakt a má problém s prijímaním potravy. Amélia prestala plakať, vôbec nerozpráva, vydáva iba zopár zvukov. Je veľmi senzitívna, nedokáže rýchlo spracovať prísun nových informácii a rýchlo sa unaví. Je pre nás malým zázrakom, že po roku začala reagovať na hudbu a svetelné hračky s otvorenými očami.

 

Momentálne je Amélia po operácii zlomenín bedrových kĺbov, ktoré vznikli vplyvom veľmi silných záchvatov.

 

K Amelkinym maličkým úspechom dopomáhajú najrôznejšie terapie, ako napr. fyzioterapeutický Bobath koncept, cvičenie vo vode, terapie so zvieratkami (canisterapia, hipoterapia), Biofeedback, ale aj senzomotorické koncepty (Handle, Snoezelen).

 

Je úžasné vedieť, že napriek všetkému predsa len vníma, cíti, počúva a reaguje. My rodičia sa môžeme prostredníctvom nášho dieťatka stále veľa učiť. Zistili sme, že svet je plný aj dobrých a chápavých ľudí. Amélia nás každodenne učí trpezlivosti, sebaovládaniu, nenáročnosti a prekonávaniu samých seba.

Améliiny rodičia

Mediálni partneri:

 

 

 

ĎAKUJEME za mediálnu podporu našim partnerom, vďaka ktorým sa stále viac ľudí dozvedá o našej pomoci pre Améliu.


IBAN: SK3011000000002941044426
VS 012018

 

 Za každú pomoc ďakujeme! Do zbierky sa už čoskoro zapoja aj chlapci z HK DUKLA TRENČÍN, a to dražbou hokejok. V najbližších dňoch poskytneme viac informácií.

 

Rozhodnutie o zápise zbierky:

Umiestnenie stacionárnych pokladničiek:

reštaurácia ESO (Dalas)

Charme Caffe

Interierové ihrisko VINI

Reštaurácia Ottlýk

Wonderland u Aničky

 

 

Kontakt:

Bc. Katarína Mišíková,

 predsedníčka združenia Fialový mak

organizátor finančnej zbierky pre Améliu

fialovymak@gmail.com